Miten matka jatkuu?

Skolioosikontrollista ja hyvistä uutisista on kulunut kuukausi. Mutkien suoristuminen antoi motivaatiota korsettihoitoon ja osoitti, että emme tee tätä turhaan. Helpotus oli suuri, mutta mieleen jäi myös lääkärin muistutus siitä, että pitkä matka on vielä edessä. Odotettavissa on vielä ainakin 30 cm pituuskasvua.  Tyttö on 9-vuotias ja pituuskasvu voi hyvinkin jatkua 15-vuotiaaksi. Yli 5-vuotta... Takana on vasta vuosi. Ilo ja huoli pyrkivät pintaan samaan aikaan. Hyvät tulokset, mutta suuri huoli kuinka selvitään seuraavat vuodet. Ja ensi kesä. Mitä sitten kun murrosikä todella alkaa? Ulkonäköpaineet olisivat kovia ilman korsettiakin. Etukäteen ei kannattaisi murehtia, mutta vaikea on myös estää ajatuksia tulemasta.  

Selkä siis reagoi korsetteihin hyvin, mutta mutkat ovat edelleen olemassa. 23 astetta mutkaa selkärangassa on edelleen aika paljon. Jo muutaman päivän päästä kontrollista mietin, että toki me vielä suoremmaksi mutkat saadaan. Kuukauden päästä kontrollista siis suuntana jälleen sairaala ja päiväkorsetin muokkaus, jotta kiristysvaraa on enemmän. Tuolla käynnillä selvisi myös, että tyttö oli kasvanut jälleen ja uusi päiväkorsetti on luvassa jo tammikuussa. Sairaalan käytävät tulevat siis myös jatkossa tutuiksi.

Entä miten korsetit vaikuttavat arkeen? 9-vuotiaalla on paljon energiaa ja liikkumisen tarve on suuri. Kärrynpyörät ja kuperkeikat kuuluisivat vielä kiinteästi arkeen. Ohimennen on kiva tehdä kärrynpyörä matkalla keittiöön. Kesällä naapuruston pihaleikkien suosiossa oli tanssiesitysten harjoittelu ja esittäminen vanhemmille. Tanssi on tytön rakas harrastus ja jopa luontainen liikkumisen tapa. Tanssien paikasta toiseen on ihan arkipäivää.

Nyt tämä ei onnistu. Korsetti estää keskivartalon taivuttamisen ja niinpä temppuilu ja haastavammat tanssiliikkeet ei onnistu. Kesällä huomasin, että tyttö otti leikissä useimmiten tanssiopen roolin. Hän teki koreografiaa ja ohjasi muita. Sinänsä varmasti mieluinen tehtävä sekin, mutta äitinä hieman kaiholla mietin sitä, kuinka korsetti pakottaa tietyllä tavalla toimimaan hillitysti. Ei tee mieli lapsenomaisesti temppuilla ja tanssia entiseen tapaan, sillä tietää, että korsetti ei anna periksi ja saattaa jopa satuttaa, jos väkisin yrittää hankalaa asentoa. Murrosikä useilla muuttaa lapsenomaista tapaa liikkua, elää ja olla. Käyttäytymisestä tulee enemmän aikuismaista. Toivoisi, että ennen kuin murrosikä alkaa, saisi olla vielä se vilkas ja liikkuva lapsi.

Eihän korsetti kaikkea liikkumista estä. Edelleen voi hypellä ja juosta, mutta aktiivisuuden väheneminen on jossain määrin ollut nähtävissä. Joskus tulee pyyntö, voiko korsetin ottaa pois, jos tanssin tai temppuilen. Toki korsetin voi ottaa pois ja liikkuminen on selällekin hyväksi, mutta kovin monta tällaista pientä taukoa ei voi päivän aikana pitää. Korsetin teho perustuu hyvin pitkälti siihen, kuinka ahkerasti sitä pidetään.

Korsetit vaikuttavat arkeen myös niin, että päivät täytyy suunnitella ja aikatauluttaa paremmin. Päiväkorsettia saisi pitää päivän aikana pois vain tunnin. Meillä on kuitenkin käytössä myös yökorsetti, jonka puristus on suurempi, joten pientä joustovaraa päivän aikana on. Pakosta tauko venyy yleensä yli tunnin, sillä jo pelkkä uintireissu kestää pari tuntia. Tanssiharrastus kestää myös tunnin, joten kulkemiset ja suihku mukaan lukien venyy tauko ainakin kahteen tuntiin. Erityisesti kesällä olin huolissani, kun taukoja kertyi enemmän ja ne olivat pidempiä. Onneksi kontrolli osoitti, että korsetit ovat todellakin olleet tarpeeksi päällä.

Arki soljuu ja korsetit kulkevat siinä mukana. Kunhan asiaa ei ala liian tarkkaan miettimään, selvitään me ihan hyvin.

Sitä paitsi tauon aikana korsetti toimii kuulemma myös avaruuskypäränä. Kätevää!

Mutkat suoriks!!

Tällä viikolla se oli. Se kontrolliröntgen, jota olen jännittänyt ihan kohtuuttoman paljon. Onko kivenkova sitoutuminen korsettihoitoon tuottanut tulosta? Hoidon katsotaan onnistuneen, jos mutkat eivät ole kasvaneet. Jotenkin ajattelin kuitenkin, että se on aika laiha lohtu.... Se, että mutkat olisivat edelleen yhtä suuret rankasta korsettihoidosta huolimatta. Mutkat ovat olleet jo sellaisissa lukemissa, että suorastaan hirvittää millainen selkä on aikuisena, jos mutkia ei saada lainkaan suoristumaan.

Edellisenä iltana uni ei meinannut tulla. Siivosin, katsoin telkkaria ja keksin kaikkea muuta tekemistä paitsi nukkumista. Aamulla oli jo suorastaan huono olo, sillä niin kovasti jännitti. Tyttöäkin jännitti, joten oma jännitys oli parempi pitää piilossa. On hyvä juttu, että nähdään missä mennään! Pelkäsin kuitenkin, että tulokset eivät ole toivotut. Toisaalta kyllä ymmärsin, että selkä on reagoinut korsettiin, sillä molempia on täytynyt jo matkan varrella muokata. Asteittain korsetti on mennyt tiukemmalle. Silti pelkäsin.

Ensin hoitajan vastaanotto. Pituutta ei ole elokuun jälkeen tullut. Sitten röntgen. Korvakorut saavat olla korvissa. Suuri helpotus. Mietin, että pyydänkö päästä röntgenhoitajan kanssa katsomaan miltä kuva näyttää. En pyydä, sillä parempi etten itse edes yritä tulkita kuvaa. Sitten odottamaan ortopedia. Samanlaisia korsettikasseja näkyy muillakin. Polilla on skolioosipäivä. Odotusaula tyhjenee, kunnes olemme ainoat. Seuraavaksi on meidän vuoro. Miten voikaan odotus tuntua pitkältä! Tyttö ei ole moksiskaan. ”Olen tottunut, että täällä odotellaan aina jotain.”

”Huomaan, että olet pitänyt korsetteja”, sanoo lääkäri tytölle. Positiivisia uutisia! Selkä on todellakin reagoinut! Isompi mutka oli helmikuussa 33 astetta eli kasvanut ensimmäisestä röntgenkuvasta jopa 6 astetta. Nyt mutka on 23 astetta!!!! Siis 10 astetta vähemmän! Pienempikin mutka useamman asteen vähemmän kuin helmikuussa. Uskomattoman kevyt fiilis! Tiukka asenne korsetin pitämiseen ja suorastaan minuuttien laskeminen, että vuorokaudessa taukoa ei ole liian paljon. Kaikki se kannatti!

Mitä tämä tarkoittaa? Sitä, että hoito jatkuu kuten tähänkin asti kahdella korsetilla. Seuraava kontrolli vasta vajaan vuoden päästä, joten myös ensi kesä mennään asenteella. Kontrolliväliä pidennetään, sillä säteilyn vuoksi turhia röntgenkuvia ei haluta ottaa. Nyt on nähty, että oikea hoitolinja on löytynyt. Ennen seuraavaa kontrollia täytyy kuitenkin korsettien kanssa olla tarkkana. Uusia tehdään aina tarpeen vaatiessa, mutta meidän vanhempien vastuulla on seurata milloin on se aika.

Tyttö huolehtii sairaalan aulassa, että korsetti laitetaan päälle. 9-vuotiaan motivaatio, sitoutuminen ja sopeutuminen ovat vailla vertaa!

Pitkä kuuma kesä

Kokeile kotona seuraavaa:
- Kierrä esimerkiksi jätesäkkiä keskivartalosi ympärille vähintään viiden kierroksen verran. Pari pientä ilmarakoa voit tarvittaessa tehdä. Pue vielä normaalisti muut vaatteesi tähän päälle.
- Lähde jumpalle, lenkille tai ihan mihin tahansa missä tulee yleensä tuskastuttavan kuuma.

Tuosta kokeilusta voisi saada jotain tuntumaa siihen, millainen oli 9-vuotiaan tytön helteinen kesä 2018. Tosin jätesäkki on pehmeää, korsetti on kova ja tiukalla. Mutta hengittävyys varmasti aika samanlainen eli ei lainkaan.

Jo keväällä muistan murehtineeni sitä, kuinka korsetin kanssa pärjätään kesä. Kaikki lohduttivat, että ei Suomen kesässä ole montaa hellepäivää! Sanoinkin monelle ääneen, että nyt toivon todellakin kylmää kesää. En tiedä kuinka monta hellepäivää meidän leveysasteilla lopulta oli, mutta oman viiden viikon kesälomani aikana en tarvinnut kertaakaan pitkähihaista.

Yhtään valituksen ääntä en kuitenkaan kuullut kesällä. Jossain vaiheessa päivää aina varovaisen kysymyksen: "Äiti, voisinko ottaa korsetin pois ja laittaa bikinit?" Joka päivä korsetti oli siis päällä. Tai no, yksi kokonainen vapaapäivä pidettiin, sillä tuuleton helle oli liian armoton. Yökorsetti oli päällä jokaisena yönä.

Maaliskuussa saatua päiväkorsettia muokattiin jo huhtikuussa ensimmäisen kerran. Takaa leikattiin kummaltakin puolelta pienet suikaleet pois, jonka ansiosta saatiin korsettia taas tiukemmalle. Kesäkuussa olin jälleen yhteydessä apuvälinesuunnittelijaan, sillä tuntui ettei kumpaakaan korsettia saada enää tiukalle vaan remmit jäävät löysälle. Juhannusviikolla todettiinkin, että maaliskuussa tehty päiväkorsetti on pieni. Tyttö oli kasvanut pituutta useamman sentin. Tässä vaiheessa uskalsin jo hieman iloita siitä, että korsetti näyttäisi toimivan. Yökorsetin käyttöönoton yhteydessä kun röntgenkuva näytti, että edes hyvin tiukalle kiristetty yökorsetti ei pysty vääntämään selkää suoraan. Mutkien lisäksi selkäranka tekee kierteen selän keskiosassa, jonka oikaisemiseen tarvittaisiin vieläkin suurempi paine. Tyttö ei kuitenkaan kestäisi tuollaista painetta, sillä myös keuhkot sijaitsevat samoilla seuduilla. Kuitenkin jo kolmen kuukauden määrätietoinen korsetin pitäminen näytti vaikuttavan selkään.

Helteinen heinäkuu mentiin siis kaiken lisäksi liian lyhyellä korsetilla, sillä kesälomat estivät uuden tekemisen. Korsetit ovat lapsen yksilöllisten mittojen mukaan tehtyjä ja korsetin sisällä olevat "patit" täytyy olla juuri oikeilla kohdilla painamassa selkärankaa suoraan. Kun korsetti on liian pieni, ovat nuo patit hieman väärillä kohdilla ja se käy kipeää. Elokuulle oli sovittu uuden korsetin teko, joten heinäkuu oli vain pärjättävä. Heinäkuun loppupuolella korsetti alkoi painamaan eri tavalla kuin ennen eli se todellakin oli jo liian pieni. Sanottakoon, että sinnillä vanhaa korsettia kuitenkin pidettiin elokuun puoliväliin saakka.

Uuden päiväkorsetin käyttöönotto oli jo helpompaa. Otettiin kipsimuotit ja seuraavana päivänä oli hieno leopardikuvioinen korsetti valmis. Apuvälinesuunnittelija oli kuitenkin kiinnittänyt muotissa huomiota yhteen asiaan. Selän kaarevuus oli toisella puolella kuin helmikuussa otetussa röntgenkuvassa. Tytön selässä näkyy selvästi kaartuminen toiselle puolelle, alunperin oikealle mutta nyt selkä kallistikin vasemmalle. Ja todella selkeästi. Sekä apuvälinesuunnittelija että fysioterapeutti olivat sitä mieltä, että mahdollinen ylikorjautuvuus on hyvä asia. Meidät kotiuttanut ortopedi taas sitä mieltä, että ei näin lyhyessä ajassa tapahdu niin suuria muutoksia.

Huomenna keskiviikkona onkin sitten kontrolliröntgen ja sitten selviää, kuinka tilanne on kehittynyt. Edellinen röntgenkuva ilman korsettia on helmikuulta. Olisiko huomenna aika hyville uutisille? Onko tytön sitkeys korsetin kanssa tuottanut tulosta?

Matkalla

Harkitsin blogin pitämistä pitkään. Huomasin aika pian viime talven vastaiskujen jälkeen, että kirjoittamisen tarve nousi aika ajoin pintaan. Päiväkirjaa olen toki joskus teinivuosina kirjoittanut ja työn puolesta asiatekstejä paljonkin. Blogitekstitkin olivat työn puolesta tuttuja, mutta olisiko tässä aihetta julkiseen päiväkirjaan? Lapseni ei ole hengenvaarassa. Hän ei ole sairas, mutta hänellä on sairaus. Onko se oikeastaan vain asian revittelyä, jos kirjoitan siitä julkisesti?

"Murrosiän mutka" on äidin ja tyttären kirja sklioosi-matkasta. Kutsun sitä matkaksi, sillä se tulee kestämään vuosia, koko lapsen kasvuiän. Selän mutkia ei siis korjata hetken korsettihoidolla, vaan tilanne vaatii hoitoa ja seurantaa koko sen ajan kun pituutta tulee lisää. Kun pituuskasvu loppuu, jää selkä asentoonsa. Pituuskasvun aikana rangan muotoon voidaan vielä vaikuttaa. Kirja sai minut todellakin miettimään vertaistuen ja yleensäkin tuen tarpeellisuutta. Ei me olla tässä yksin. Skolioosi on yleinen, mutta meillä tilanne on ihan uusi. Ei lapsellani ole koskaan ollut sairautta. Skolioosi ei tapa, mutta hoitoa se vaatii. Hoito puolestaan vaatii malttia ja sinnikkyyttä. Muutokset ei tapahdu hetkessä ja se täytyy hyväksyä.

Luonteeni vaatii pikaisia ratkaisuja. En kestä epätietoisuutta, vaan asioille täytyy löytyä ratkaisu. Aiemmin kaikki elämäni ongelmat olivat sellaisia, että niihin oli olemassa nopea ratkaisu. Joko löysin ratkaisun itse tai ongelma selvisi jotenkin muuten. Melko nopeasti kuitenkin. Nyt ei ollut luvassa pikavoittoja. Luvassa oli vain pitkä matka, jossa kaikki tekevät parhaansa ja toivovat parasta.

Eli blogi? Mitä tyttö olisi siitä mieltä? Asia toki hänen kanssaan keskusteltiin, mutta 9-vuotiaan ymmärrys blogista on rajallinen. Siispä en julkaise täällä hänestä kasvokuvia, vaan käsittelen asiaa asiana ja omasta näkökulmastani. Äiti kokee asiat tietyllä tavalla ja yleensä melko dramaattisesti, kun kyseessä on oma lapsi. Haluan kerätä muistoja talteen, joten toivon saavani tänne jossain vaiheessa myös tytön näkökulman sairaudesta.

Murrosiän mutka -kirjan toinen kirjoittaja eli äiti on avannut hienosti tässä kirjoituksessa äidin näkökulmaa lapsen sairastumiseen: Kun oma lapsi sairastuu.
En kuitenkaan allekirjoita hänen näkemyksiään sairaalan henkilökunnasta tai hoidosta, sillä koen, että meidät on otettu sekä poliklinikalla että osastolla vastaan rautaisella ammattitaidolla ja lämpimällä asenteella. Lapsi on edelleen sitä mieltä, että sairaalaan on kiva mennä. Mutta kirjoittajan näkemys vanhemman roolista lapsen sairastuessa, on minusta osuva. Vanhempi voi vain tukea lasta ja kohdata terveydenhuollon koneiston lapsen kanssa. Itse hoito täytyy lapsen kestää yksin. Tämä tekee asiasta myös raskaan vanhemman näkökulmasta.

Mutta mistä skolioosissa ja sen hoidossa on oikeastaan kyse? Muutamia poimintoja Terveyskirjastosta ja Potilaan Lääkärilehdestä.

Skolioosi tarkoittaa selän vinoutumista. Määritelmä perustuu selän röntgenkuvaukseen, josta myös skolioosin vaikeusaste voidaan määritellä. Lievän skolioosin yleisyys on noin 7 %, ja hoitoa vaatii noin 0,2 % ikäluokasta. Vaikeaan (yli 60 asteen) rintarangan skolioosiin liittyy hoitamattomana aina keuhkotilavuuden pienenemä, minkä vuoksi hoito täytyisi päästä toteuttamaan riittävän ajoissa.

Idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva skolioosi. Tauti voi alkaa jo varhaislapsuudessa, mutta tyypillisimmillään se alkaa murrosiän kasvupyrähdyksen yhteydessä. Nikamat ja välilevyt ovat rakenteeltaan normaalit. Taudilla on vahva geneettinen tausta; ehdokasgeenejä taudin aiheuttajaksi on useita. Hyvin hoidetun skolioosin ennuste lyhyellä ja pitkällä aikavälillä hoidettuna on erinomainen. Hoitoa vaativa idiopaattinen skolioosi on tytöillä lähes 10 kertaa yleisempi kuin pojilla.

Lievässä skolioosissa ei useimmiten esiinny mitään oireita, jolloin ainoa merkki skolioosista on selän vinous. Noin joka neljännellä esiintyy selkäkipuja rintarangan (lapojen välissä) tai lannerangan alueella jo taudin alussa. Vuosien mittaan taudin edetessä selkäoireita tulee lähes jokaiselle. Hengitykseen liittyviä oireita, kuten hengenahdistusta, ilmaantuu vasta sairauden vaikeissa muodoissa.

Tuntemattomasta syystä johtuvan (idiopaattisen) skolioosin hoito on tarpeen, jos kasvavalla lapsella todetaan röntgenkuvissa selän käyryyttä yli 25 astetta. Hoitona käytetään yleensä tukiliivi- eli korsettihoitoa.

Vaikean skolioosin hoito voi edellyttää leikkaushoitoa. Suomessa skolioosin leikkaushoito on keskitetty Helsingin, Turun, Tampereen ja Oulun yliopistosairaaloihin. Leikkaushoidolla voidaan korjata jo kehittynyt selän virheasento, mutta useimmiten korjaus edellyttää samalla selän luuduttamista, jotta virheasento ei uusi. Leikkaushoito on vaativaa, mutta Suomessa leikkaushoidon tulokset ovat hyvät.

Korsetin tarkoituksena on estää skolioosin eteneminen. Siksi korsettia pidetään yleensä pituuskasvun päättymiseen saakka. Tytöillä kuukautisten alku kertoo, että pituuskasvu loppuu noin vuoden päästä. Pojilla kasvu jatkuu pidempään kuin tytöillä.

Jos lapsella todetaan skolioosi kahdeksanvuotiaana, hänellä voi olla jopa 10 vuoden hoito edessään. Hoito onnistuu noin kolmella neljästä ja vaatii kärsivällisyyttä ja sitoutumista korsetin pitoon.

Sairas. Sairaus. 10 vuoden hoito. Hoito auttaa tai sitten se ei auta. Ajatus vaatii totuttelua ja hyväksymistä. Ei pikavoittoja, vaan pitkäjänteistä työtä. Matkamme on vasta alussa.

Tämä on nyt meidän arkea

Viime syksynä skolioosi-diagnoosin ja ahkeran googletuksen jälkeen mietin lopulta, että kaikesta selvitään. Paitsi se päiväkorsetti. Kunhan päiväkorsettiin ei jouduta, niin kyllä me tämä hoidetaan.

Maaliskuussa oltiin tilanteessa, jossa tyttö oli "sidottuna" 23 tuntia vuorokaudessa korsettiin, joka oli samaa materiaalia kuin muoviämpäri. Korsetin sisäpuoli pehmytmuovia, jonka oli tarkoitus pehmentää painetta. Selkäranka oli kuitenkin saatava pysymään aisoissa, joten puristus korsetissa oli oltava kova.

Helmikuun poliklinikkakäynnillä ortopedin sanat syöpyivät mieleen: "Lapsellanne ei ole mikään yksittäinen oire. Lapsellanne on pitkäaikaissairaus ja se vaatii hoitoa." Sanoilla oli varmasti  merkityksensä. Juttu oli otettava tosissaan. Lausahdukset "On mullakin skolioosia", tuntuivat lähinnä riipaisevilta ja ärsyttäviltä, vaikka niillä pyrittiinkin lohduttamaan. Ei minunkaan selkärankani ole täydellisen suora, mutta ei minulla silti ole hoitoa vaativaa skolioosia. Tytön selkärankaa ei myöskään saataisi suoraksi jäsenkorjaajalla tai ahkerallakaan jumpalla.

Lähtötilanne ei ollut kovin hyvä. Yökorsetti oli tehnyt liian kipeää ja syyksi arvioitiin tytöllä olevaa kuopparintaa. Kuopparinta on sen verran lievä, että se näyttäisi olevan lähinnä vain kosmeettinen haitta. Yökorsetin paine on kuitenkin niin kova, että pienetkin rakenteelliset poikkeamat vaikuttavat siihen, että korsetti aiheuttaa kiputiloja. Skolioosin eteneminen näkyi jo pituuskasvussa eli selkä ei saanut lisää pituutta, vaan kasvu meni ainoastaan mutkien kasvamiseen. Toisen mutkan ollessa 33 astetta ja selän leikkausrajan noin 50 astetta, ymmärsin itsekin että alkoi olla kiire. Päiväkorsettiin oli alusta lähtien suhtauduttava niin, että se otetaan pois vain harrastuksiin, pesulle ja selän jumppaamiseen. Joustovaraa ei nyt ollut.

Ensimmäiset päivät kotona olivat totuttelua. Mitä voi tehdä ja mitä ei voi tehdä. Onnistuuko pyöräily? Onnistuuko leikkiä lattialla?

Kaikki onnistui. Ihan kaikki. Alun epäröinnin jälkeen, pyöräilyn tyttö halusi kokeilla kaikessa hiljaisuudessa. Ei puhunut muille mitään, vaan lähti kokeilemaan onnistuuko. Onnistuihan se! Lumikinokseen kiipeäminen onnistui myös! Mikä riemu, kun huomasin, että lapseni leikkii pihalla iloisena niin kuin ennenkin! Mietin, olisinko itse pystynyt moiseen sopeutumiseen.

Korsetin alla hikoilu oli aluksi valtavaa. Korsetin alla oleva korsettipaita oli litimärkä. Kevätauringon paistaessa tytön kasvoilta näki, kuinka hetken ulkona olon jälkeen, tuli kasvoille epätoivo ja kärsimys. Muiden huomaamatta hän saattoi mennä itsekseen sisälle, sillä ulkona touhuaminen kävi liian tuskalliseksi. Mutta valitusta ei juurikaan kuulunut.

Huhtikuussa eli noin kuukausi päiväkorsetin käyttöönoton jälkeen, oli luvassa jälleen sairaalajakso. Oli saapunut uusi yökorsetti, jota pelättiin jälleen. Uuden yökorsetin mitat oli otettu hieman eri tavalla ottaen huomioon kuopparinta, joten nyt kaiken pitäisi mennä paremmin. Koska päiväkorsetin kanssa alku oli lupaavaa, uskalsin jo toivoa, että yökorsetti toimii myös. Ensimmäinen ilta sairaalassa tuntui raastavalta. Milloin tulee kello yhdeksän, johon oli sovittu korsetin pukeminen hoitajan kanssa. Hoitajaa ei heti kuulunut, mutta päätin, että kyllähän me se itse saadaan päälle. Korsetti siis puettiin ja sitten alkoi odotus. Tai nukkuminenhan siitä olisi pitänyt alkaa, mutta selkeästi molemmat odotimme koska käy kipeää. Vajaat kaksi tuntia siihen meni. Sitten alkoi hiljainen vaikerrus ja itku. Enää kahdeksan tuntia. Enää seitsemän ja puoli tuntia. Enää viisi tuntia eli nukahdin jossain välissä. Yö oli niin katkonainen, että aamulla oli itku herkässä. Eihän tästä tule mitään! Kyljessä oli jälleen kipeä punainen patti.

Kuvasin patin ja hoitaja kirjasi tiedot ylös. Pattia seurattiin puolen tunnin välein. Häviääkö se? Kylki oli muutenkin kovasta paineesta punainen, mutta se ei haitannut. Se vain oli osoitus siitä, että korsetissa yleensäkin on tarpeeksi painetta. Mutta nämä pienet punaiset, kipeät alueet olivat ne ongelma. Niin kuin oli ollut siinä edellisessäkin yökorsetissa. Nyt kuitenkin korsettia muokattiin heti. Apuvälinesuunnittelija näki jopa korsetista, missä kipukohta oli eli myös korsettiin oli jäänyt painauma. Siitä pienestä kohdasta korsettia muokattiin ja seuraavana yönä testattaisiin jälleen.

Muokkaaminen onnistui. Seuraavana yönä nukuttiin! Kotiin lähdön koittaessa oli edelleen hieman epävarma tunne, kuinka selvitään kotona. Mitä jos kipuja tulee taas? Lastani hoitavat ammattilaiset ovat kuitenkin täyttä kultaa, ja totesivat tuolloin rauhallisesti, että sitten tulette takaisin ja ongelmat ratkaistaan.

Muutaman viikon jälkeen uskalsimme kaikki hieman huokaista helpotuksesta. Kipua säteili jonkin verran toiseen käteen,  mutta se saatiin iltaisin helpottamaan lämpimällä kauratyynyllä. Toukokuussa molemmat korsetit saatiin jo tarpeeksi tiukalle eli selkeästi selkä alkoi vähän antamaan paineelle periksi.

Tytöllä tuli iltaisin kevään aikana usein itku. Miksi juuri minä? Miksi siskon ei tarvitse pitää tällaista? Kävin 9-vuotiaan kanssa keskusteluja siitä, kuinka emme voi itse tällaiseen vaikuttaa. Toisille tulee sairauksia ja toisille ei. Joillekin sairauksia tulee lapsena, joillekin vasta vanhana. Meille nyt tuli tällainen. Ja kuinka koitinkaan ylistää sitä, miten uskomattoman hienosti hän hyväksyi korsetit osaksi arkea!

Tiedättekö sen tunteen, että haluaisi ottaa lapsen kärsimyksen itselleen, jos vain voisi?
Sitä tunnetta elin koko kevään. Olisin antanut ihan mitä vain, kunhan olisin voinut ottaa lapsen koettelemuksen itselleni.

Pelkoa ja toivoa

Kevään 2018 aikana vietimme kaksi sairaalajaksoa, pari yötä kerrallaan. Osasto 60 kävi kuitenkin jopa ahdistavan tutuksi. En minä halua sairaalan arkeen tutustua lapseni kanssa!

Lapselle oli tietenkin osoitettu vuodepaikka, mutta äidin yöpyminen osastolla oli aina kysymysmerkki. Samassa huoneessa saa nukkua, jos toiselle vuodepaikalle ei tule ketään tai se sopii huoneen toiselle potilaalle tai hänen vanhemmilleen. Mihin minä nyt menisin lapseni luota, kun matkaa kotiinkin on 120 kilometriä?! Hoitajat lupailivat sänkyä käytävälle tai toimenpidehuoneeseen, jos muuta ratkaisua ei ole.

Ensimmäinen jakso oli päiväkorsetin käyttöönotto maaliskuussa. Koko perhettä jännitti, sillä  aiemmat kokemukset eivät olleet kovinkaan rohkaisevia. Tytölle koitettiin vakuutella, että varmasti tämä korsetti on parempi eikä satu ja varmasti totut olemaan sen kanssa nopeasti. Totuus kuitenkin oli, että oli vaikea uskoa omia vakuutteluja itsekään.

Päiväkorsetti tehdään kipsimuotista ja minä en ollut hoksannut tyttöä siitä varoittaa. Eli ensimmäiseksi vaatteet pois, puolet tytöstä kipsiin ja sotku tietenkin sen mukainen. Kun tämä sairaalassa selvisi, tuli tytöllä pelonsekainen itku. Muutenkin jännitti ja pelotti ja sitten vielä tämä! Onneksi sekä fysioterapeutti että apuvälinesuunnittelija olivat ennestään tuttuja ja saivat tytön vakuuttuneeksi siitä, että mikään ei satu ja muutenkin homma on nopeasti ohi. Ja parasta oli, että samalla kun kipsimuottia tehtiin, sai kuvastosta valita millainen kuvio korsettiin tulee. Karkkeja! Se oli helppo valinta.

Seuraavaksi päiväksi valmistui korsetti. Samalla otettiin myös mitat uutta yökorsettia varten. Se puolestaan valmistetaan Suomen ulkopuolella ja hintaakin yöpuvulla yli tuhat euroa! Päiväkorsetti oli täysin erilainen muodoltaan kuin aikaisempi yökorsetti. Mutta kivikova tämäkin! Toki tiesin, että täytyyhän sen olla, jos meinaa selkärankaa vääntää suoraan, mutta silti... Korsetin pukeminen päälle oli työlästä. Tyttöä kyljestä kiinni ja voimalla remmit kiinni. Ensimmäisenä iltana tyttö pelkäsi tukehtuvansa, sillä niin pahalta se tuntui. Yökorsetti oli aiemmin puettu makuuasennossa, mutta tämä piti pukea seisaaltaan ja se aiheutti ilmeisesti vielä helpommin ahdistavan tunteen.

Olin päättänyt, että tällä kertaa kotiin ei lähdetä kummankaan korsetin kanssa ilman, että kaikki kipukohdat on pois. Päiväkorsettia pidettiin ennen uutta yökorsettia 23 tuntia vuorokaudessa. Tunnin tauko oli varattu selkäjumpalle ja pesulle. Ensimmäisenä iltapäivänä päiväkorsetin kanssa lähdettiin kaupungille, jotta saadaan muuta ajateltavaa. Ajattelin, että korsetin kanssa on totuttavat liikkumaan ja sairaalassa jäädään liikaa sänkyyn. Iltasella korsetti kuitenkin alkoi voimakkaasti painamaan toista kylkeä. Tyttö kiemurteli ja aneli, että se otetaan pois. Ruokailun yhteydessä tuntui, ettei maha vedä ruokaa juuri lainkaan, koska korsetti on niin tiukka ja painaa mahaa. Pientä hiomista korsettiin tehtiin heti seuraavana päivänä, mutta kyljen kipuun olisi totuttava. Kaikkea painetta ei voida muokata pois, sillä silloin korsetti ei auta. Periaatteena se, että suuria painaumajälkiä saa olla, mutta pienet viittaa siihen, että korsettia täytyy hieman siitä kohden muokata. Eli yön jälkeen kaikki jäljet tutkittiin tarkkaan ja kirjattiin ylös.

Toisena sairaalapäivänä iski nuha ja kuume. Koska osastolla on paljon leikkauspotilaita, meidät eristettiin omaan huoneeseen osaston perälle. Yhteisissä tiloissa ei siis saanut käydä, mutta huoneeseen tuotiin mahtava legolinna! Ja limsaa ja sipsiä sai milloin vain! Lapsen mukaan sairaalassa on se hieno punainen nappi, jota painamalla voi tilata kaikkia herkkuja. Eli vaikka minun mielestä sairaalassa olo oli raskasta, tyttö oli sitä mieltä, että sairaala on hauska paikka. Eikä tätä mielikuvaa poistanut edes se, että korsetti teki kipeää. Ja iso rooli on todellakin niillä ihanilla hoitajilla, jotka pitävät huolen siitä, että lapsilla on hyvä olla.

Kahden yön jälkeen oli aika lähteä kotiin. Korsetin kanssa meni kohtuullisesti ja pieni toivon tunne heräsi, että ehkä tähän tosiaan totutaan. Kun tultiin kotiin ja sain tytön nukkumaan, romahdin itse. Itkin toisaalta helpotuksesta, mutta toisaalta kauhusta, sillä korsetti tuntui todella hurjalta. Se törrötti vaatteiden alta ja sen pukeminen sai joka kerta hien pintaan. Miksi juuri hänelle?! Tämä ei ole reilua! Edelleen pelkäsin myös sitä, miten tytön arki sujuisi korsetin kanssa. Jo kenkien kiinnilaittaminen oli työlästä, sillä korsetin kanssa koko keskivartalo oli jäykkä ja esti alaspäin taivuttamisen.

Heti seuraavana päivänä menin kouluun kertomaan korsetista koko luokalle. Myös opettajalle täytyi ohjeistaa korsetin pukeminen, sillä liikuntatunneille se oli tarkoitus ottaa pois. Kerroin luokalle, miksi heidän kaverinsa käyttää korsettia ja rohkeasti tyttö myös riisui paidan päältä ja näytti mistä on kyse. Luokka kuunteli hiljaa ja nyökkäili. Halusin, että luokka olisi kaverinsa puolella eikä kiusaamista korsetin vuoksi tulisi. Kun muutaman päivän päästä kysyin, onko kukaan sanonut korsetista mitään, oli tytön vastaus: "Yksi kysyi, että sattuuko sen pitäminen ja voisiko hän jotenkin auttaa minua." Sillä hetkellä minun suurimmat pelot karisivat. Rohkea tyttö ja huiput luokkakaverit!

Hyinen helmikuu

Kun on viikkotolkulla nukkunut liian vähän ja huolehtinut itsensä kipeäksi, ei voi enää sanoa voivansa hyvin. Ensimmäinen korsettikokeilu vei perheen voimat ja pieni hengähdys oli todellakin paikallaan. Ilman korsettia. Oli pakko työntää huoli pois ja luottaa, että asiat selviää. Nyt nukutaan jokainen omassa sängyssä! Huolehditaan taas sitten myöhemmin.

Helmikuussa koitti ensimmäinen kontrolliröntgen. Jännitti. Rauhoittelin itseäni vakuutellen, että kaikki on varmasti hyvin. Selkä on ennallaan eikä ole pahentunut. Totta kai kaikki hyvin. Aina meille on käynyt hyvin. Alkujärkytyksen jälkeen todetaan, ettei tilanne olekaan niin paha tai itse asiassa se on paremmin kuin aikaisemmin. Hyvin kaikki menee.

Ensin siis röntgen ja sen jälkeen ortopedin vastaanotto. Poliklinikalla on "skolioosi-päivä", joka tarkoittaa, että skolioosi-potilaat keskitetään aina samoilla päiville. Kaikilla toistuu sama kaava: röntgen, ortopedi ja fysioterapeutti. Fysioterapeutin kanssa sovitaan aina jatkon käytännön toimenpiteistä: Milloin tullaan seuraavan kerran? Mitä pitää huomioida kotona? Odotusaulassa ehtii huomata, kuinka teini-ikäinen poika ja äiti tulevat ulos selkeästi hyvien uutisten kera. Mukana heillä on kaksi korsettikassia, samanlainen löytyy myös meidän jalkojen juuresta. Samassa odotusaulassa on myös äiti ja isä pienen vauvan kanssa. Vauvalta on löytynyt jotain, minkä vuoksi google vaikuttaa olevan vanhemmilla ahkerassa käytössä. Syrjäsilmällä huomaan, että näiden vanhempien silmistä paistaa sama huoli ja epätietoisuus kuin minultakin. Taidan kuitenkin olla onnekas. Minulla on mukanani lapsi, joka ymmärtää tilanteen myös itse. Minun ei myöskään tarvitse pelätä lapseni hengen puolesta. Olen onnekas.  

Poliklinikalla on vastassa tuttu ortopedi ja fysioterapeutti. Tutun rento tunnelma. Kaikki on varmasti hyvin. Tyttö punnitaan ja mitataan. Pituutta on tullut sentti lisää joulukuun mittauksesta. Kahdeksassa kuukaudessa kolme senttiä. Kuulostaa aika vähäiseltä.

Röntgenkuva on armoton. Molemmat mutkat ovat kasvaneet. Toinen mutka jo 33 astetta eli noin 6 astetta enemmän kuin syksyllä. Ryhti lyhistyy ja itku hiipii jostain. Lapsen katse on samalla kysyvä ja huolestunut. Kohta 9-vuotias ymmärtää, että ei kuulosta hyvältä. Ortopedin selostuksen jälkeen kysyn vielä tytöltä, ymmärrätkö mistä puhutaan. Vaisu nyökkäys.

Nyt on jo kiire saada mutkien kasvu pysähtymään. Mutkien kasvu näkyy pituuskasvussa. ”Tällä me ei enää pelleillä.” Ortopedin kommentit ensimmäisestä yökorsetista. Noin kuukauden taistelun aikana on kylkiluiden väliin kasvanut kosketusarka patti korsetin paineen vuoksi. Ortopedin ja fysioterapeutin yhteinen mielipide on, että tehdään kaksi uutta korsettia. Toista pidetään päivät ja toista yöt.

Se pahin toteutui. Syksyllä ajattelin, että yökorsetin kanssa pärjätään kyllä, kunhan päivät saa olla ilman. Kuinka paljon korsetti näkyy vaatteiden alta? Voiko sen kanssa pyöräillä? Kuinka koulukaverit asian ottavat? Joutuuko lapseni kestämään korsetin lisäksi myös kiusaamista? Huomaan, että yksi suurimmista huolista on tosiaan se, miten muut ottavat tilanteen vastaan. Kuinka armottomia voivatkaan lapset toisilleen olla. Vai ovatko? En minä tiedä!! Mutta toivon, että lapseni ei joutuisi olemaan koulussa SE erilainen.

Ennen kuin lähdemme fysioterapeutin luota on tytöllä mielessä tärkeä kysymys. Korvakoruja on haaveiltu jo pitkään ja huolena on, pitääkö ne ottaa röntgenkuvauksen vuoksi pois. Otetaanko siis seuraavalla käynnillä kuukauden päästä röntgen, sillä hoitokorvakorujen pitää olla enemmän kuin kuukauden? Fysioterapeutti vakuuttaa, että seuraavalla kerralla röntgenkuvaa ei oteta ja oikeastaan selän kuvauksen vuoksi korvakoruja ei pitäisi joutua ottamaan pois. Tunnollinen tyttö on kuitenkin sitä mieltä, että röntgenhoitaja on aiemmin kysynyt mahdollisista korvakoruista.

Eihän tuohon voi muuta kuin hymyillä. Hän elää hetkessä ja nauttii kauneudesta! Ihana tyttöni <3

Kyllä me tähän totutaan

Viime syksyn ensimmäisen selän röntgenkuvauksen jälkeen, saimme lähetteen yliopistolliseen sairaalaan lasten kirurgiselle poliklinikalle. Jotenkin mielessä oli toiveikas ajatus, josko korsettihoitoa ei aloitettaisikaan, vaan tilannetta jäädään seuraamaan. Hoitolinjaus oli kuitenkin hyvin selkeä. Yökorsettihoito aloitetaan mahdollisimman pian. 8-vuotiaalla pituuskasvua on edessä vielä paljon ja todennäköistä on, että mutkat jatkavat kasvuaan.

Tuon sairaalassa käynnin jälkeen oli autossa hiljaista. Kotimatkan ajan jokainen sulatteli asiaa mielessään omalla tavallaan.

Kyllä me tästä selvitään. Onneksi kuitenkin vain yökorsetti. Pahin pelko oli koko päivän pidettävä korsetti ja siltä vältyttiin. 


Yökorsetin mitat otettiin melko pian, jonka jälkeen seurasi noin kolmen viikon odotus. Ensimmäisen yökorsetin käyttöönotto oli vuorossa joulukuussa. Kaksi yötä yliopistollisen sairaalan kirurgisella osastolla. Uusi ja jännittävä kokemus lapselle oli jo pelkästään sairaalassa yöpyminen.

Mittojen mukaan tehty korsetti ei asettunut ensimmäisenä yönä lainkaan. Tyttö itki ja vaikersi eikä mikään särkylääke auttanut. Useampi hoitaja yritti yön aikana laittaa korsettia uudelleen päälle. Parhaimmillaan tai ehkä pahimmillaan tytön sängyn ympärillä oli neljä hoitajaa. Kaikilla alkoi keinot loppua. Jossain vaiheessa aamuyötä annoin periksi ja otin korsetin pois. Aamulla fysioterapeutti vakuutti, että kyllä korsettiin tottuu. Vaaditaan useampi yö, että selkä antaa edes vähän korsetille periksi.

Toinen ilta. Tyttöä pelotti jo valmiiksi. Itse olin kuolemanväsynyt ja pelkäsin myös. Kyllä siihen varmasti tottuu. Näin vakuuteltiin ja vannotettiin, että korsetti on pidettävä päällä ainakin 10 tuntia yössä.

Toinen yö oli yhtä kamala kuin ensimmäinenkin. Tyttö itki kipua, mutta ei missään vaiheessa edes yrittänyt itse ottaa korsettia pois. Makoilin vieressä, silittelin ja vakuuttelin että kyllä me tästä selvitään. Jälleen jossain vaiheessa yötä jouduin ottamaan korsetin pois kesken kaiken. Mitenkään emme päässeet 10 tunnin tavoitteeseen. En yksinkertaisesti enää pystynyt katsomaan sivusta toisen kipua, sillä minulla ei ollut tarjota mitään apua. Ainoa helpotus oli korsetin poisottaminen.

Toisena aamuna otettiin röntgenkuva korsetin kanssa ja kuva osoitti, että korsetti tehoaa eli pystyy suoristamaan selkärankaa. Tai siis pystyisi, jos korsettia pystyisi pitämään. "Kyllä siihen tottuu", sanottiin edelleen.

Kolmas yö korsetin kanssa, ensimmäinen yö kotona. Kaikkia pelottaa kun ilta saapuu. Toisaalta jaksan edelleen ajatella, jos kuitenkin seuraava yö on helpompi. No ei ole. Muutaman yön jälkeen, tyttö huutaa kipua heti kun korsetti laitetaan päälle. Jotta korsetista olisi apua, se täytyy kiristää todella tiukalle. Selkärankaa siis väännetään voimalla suoraan. Kiristäminen kävi kuitenkin mahdottomaksi, sillä toinen kylki oli ylivoimaisen kipeä.

Joululoma vielä jaksettiin taistella yö toisen jälkeen. Nukuin patjalla ties monettako viikkoa tytön huoneen lattialla ja vakuuttelin edelleen, että kyllä siihen tottuu. Uuden vuoden jälkeen väsymys ja huoli oli jo hirvittävä. Apuvälinesuunnittelija otti meidät vastaan ja muokkasi korsettia hieman. Kyllä siihen nyt tottuu.

Ei tottunut. Tytön kylki oli päivisinkin kosketusarka. Epätoivoinen puhelu fysioterapeutille, joka totesi, että tarvitaan uusi aika ortopedille ja uusi röntgenkuva. Siihen saakka saimme luvan olla ilman korsettia. Uni. Rauhallinen syvä uni. Miten mahtavalta se tuntuikaan!

Lasten vauvavuosina olen valvonut paljon, mutta nyt valvominen oli jotain ihan erilaista ja eri tavalla uuvuttavaa. Huoli. Se teki valvomisesta raskasta. Huoli lapsen kivusta, huoli myös siitä jos emme pystykään korsettihoitoon. Mitä se tarkoittaisi selän kannalta?

Puhallus ja suukko

Joskus vaan täytyy joustaa 
ei taittua vaan taipua 
vahingoista jotakin opikseen ottaa 
ja ryhtinsä koettaa taas suoristaa

Huolet vuoriksi voi kasaantua 
ja tiedän niiden alla vahvakin voi musertua 
puhallus ja suukko auttoi joskus aiemmin 
väistyisikö vuoret jos puhallankin kovemmin 
huomiseen luottaisinkin 
huomiseen luottaisinkin

Mä en taida olla vahvin 
huomaisin kai jos oisin 
monen harteilla on niin kovin raskas lasti 
ei en omaani niihin pois vaihtaisi

(Irina: Puhallus ja Suukko)


Kaksi tyttöämme eivät ole juurikaan sairastaneet. Synnytyksen jälkeen ei ole ollut tarvetta vierailla sairaalassa. 1. luokan terveystarkastuksessa kuitenkin havaittiin, että vanhemman tytön selkärangassa näyttäisi olevan mutkaa. Terveyskeskuksen fysioterapeutin kautta matka jatkui keskussairaalaan selän röntgenkuvaukseen ja lääkärissä käyntiin. Ensimmäinen röntgenkuva oli suoraan sanottuna järkytys. Voiko lapseni selkä todellakin näyttää tuolta?! Ulkoisesti emme osanneet aavistaa tuollaisia mutkia.

8-vuotiaalla tytöllämme todettiin idiopaattinen skolioosi eli tuntemattomasta syystä johtuva skolioosi. Selkäranka ei kasva suoraan vaan meidän tapauksessamme se muistuttaa enemmänkin s-kirjainta. Selkärangan kaksi mutkaa olivat tuolloin kumpikin noin 25-28 astetta. Noin 25 astetta on hoitoraja.

Skolioosi-diagnoosista on kulunut tähän päivään mennessä noin vuosi. Vuosi on sisältänyt mutkia muuallakin kuin selässä. Tämän blogin kirjoittamista olen harkinnut viime keväästä saakka ja syitä on monia. Kirjoittaminen on keinoni purkaa omia tuntemuksia. Toisaalta tämä on keino kertoa kaikille tutuille ja ystäville missä mennään. Tämän avulla ajatukset jäävät muistiin ja niihin voi palata myös siinä vaiheessa kun skolioosin hoito jossain vaiheessa loppuu. Toivon, että blogin löytää ehkä joku toinenkin skolioosi-potilaan vanhempi. Vertaistuki on usein paras tuki.

Irinan "Puhallus ja suukko" teksti puhutteli, sillä aiemmin lasten pienet haaverit ja huolet ovat hoituneet puhalluksella ja suukoilla. Aina on ollut selkeä keino, jolla homma hoidetaan pois huolesta. Nyt ei enää ollutkaan niin. Tulevaisuus alkoi jopa hieman pelottaa. Myös oma jaksaminen on välillä ollut koetuksella. Suuri huoli lapsesta, mutta toisaalta kiitollisuus siitä, että meillä on "vain" skolioosi.

Skolioosia hoidetaan muovisella korsetilla. Diagnoosin jälkeen google oli ahkerassa käytössä kun etsimme kuvia erilaisista korseteista. Korsetit näyttivät hurjilta ja mitään takuita korsettihoidon tehosta ei voinut kukaan antaa. Joillakin hoito tehoaa hyvin, toisilla taas mutkat jatkavat kasvuaan korsetista huolimatta. Pahimmassa tapauksessa edessä olisi leikkaus, jossa selkäranka oikaistaan ja osaksi jäykistetään. Parhaimmassakin tapauksessa edessä olisi vuosien korsettihoito.

Blogissa tarkoituksenani on purkaa näin alkuun viimeisen vuoden tuntemuksia ja kokemuksia. Vuodessa on tapahtunut paljon ja nyt tuntuu että on jonkinlaisen välitilinpäätöksen aika. Skolioosi-matkamme jatkuu vielä vuosia, joten toivon säilyttäväni tämän ns. julkisena päiväkirjana, josta kenties on jollekin muullekin kuin vain itselleni iloa ja apua.