perjantai 24. elokuuta 2018
Kyllä me tähän totutaan
Viime syksyn ensimmäisen selän röntgenkuvauksen jälkeen, saimme lähetteen yliopistolliseen sairaalaan lasten kirurgiselle poliklinikalle. Jotenkin mielessä oli toiveikas ajatus, josko korsettihoitoa ei aloitettaisikaan, vaan tilannetta jäädään seuraamaan. Hoitolinjaus oli kuitenkin hyvin selkeä. Yökorsettihoito aloitetaan mahdollisimman pian. 8-vuotiaalla pituuskasvua on edessä vielä paljon ja todennäköistä on, että mutkat jatkavat kasvuaan.
Tuon sairaalassa käynnin jälkeen oli autossa hiljaista. Kotimatkan ajan jokainen sulatteli asiaa mielessään omalla tavallaan.
Kyllä me tästä selvitään. Onneksi kuitenkin vain yökorsetti. Pahin pelko oli koko päivän pidettävä korsetti ja siltä vältyttiin.
Yökorsetin mitat otettiin melko pian, jonka jälkeen seurasi noin kolmen viikon odotus. Ensimmäisen yökorsetin käyttöönotto oli vuorossa joulukuussa. Kaksi yötä yliopistollisen sairaalan kirurgisella osastolla. Uusi ja jännittävä kokemus lapselle oli jo pelkästään sairaalassa yöpyminen.
Mittojen mukaan tehty korsetti ei asettunut ensimmäisenä yönä lainkaan. Tyttö itki ja vaikersi eikä mikään särkylääke auttanut. Useampi hoitaja yritti yön aikana laittaa korsettia uudelleen päälle. Parhaimmillaan tai ehkä pahimmillaan tytön sängyn ympärillä oli neljä hoitajaa. Kaikilla alkoi keinot loppua. Jossain vaiheessa aamuyötä annoin periksi ja otin korsetin pois. Aamulla fysioterapeutti vakuutti, että kyllä korsettiin tottuu. Vaaditaan useampi yö, että selkä antaa edes vähän korsetille periksi.
Toinen ilta. Tyttöä pelotti jo valmiiksi. Itse olin kuolemanväsynyt ja pelkäsin myös. Kyllä siihen varmasti tottuu. Näin vakuuteltiin ja vannotettiin, että korsetti on pidettävä päällä ainakin 10 tuntia yössä.
Toinen yö oli yhtä kamala kuin ensimmäinenkin. Tyttö itki kipua, mutta ei missään vaiheessa edes yrittänyt itse ottaa korsettia pois. Makoilin vieressä, silittelin ja vakuuttelin että kyllä me tästä selvitään. Jälleen jossain vaiheessa yötä jouduin ottamaan korsetin pois kesken kaiken. Mitenkään emme päässeet 10 tunnin tavoitteeseen. En yksinkertaisesti enää pystynyt katsomaan sivusta toisen kipua, sillä minulla ei ollut tarjota mitään apua. Ainoa helpotus oli korsetin poisottaminen.
Toisena aamuna otettiin röntgenkuva korsetin kanssa ja kuva osoitti, että korsetti tehoaa eli pystyy suoristamaan selkärankaa. Tai siis pystyisi, jos korsettia pystyisi pitämään. "Kyllä siihen tottuu", sanottiin edelleen.
Kolmas yö korsetin kanssa, ensimmäinen yö kotona. Kaikkia pelottaa kun ilta saapuu. Toisaalta jaksan edelleen ajatella, jos kuitenkin seuraava yö on helpompi. No ei ole. Muutaman yön jälkeen, tyttö huutaa kipua heti kun korsetti laitetaan päälle. Jotta korsetista olisi apua, se täytyy kiristää todella tiukalle. Selkärankaa siis väännetään voimalla suoraan. Kiristäminen kävi kuitenkin mahdottomaksi, sillä toinen kylki oli ylivoimaisen kipeä.
Joululoma vielä jaksettiin taistella yö toisen jälkeen. Nukuin patjalla ties monettako viikkoa tytön huoneen lattialla ja vakuuttelin edelleen, että kyllä siihen tottuu. Uuden vuoden jälkeen väsymys ja huoli oli jo hirvittävä. Apuvälinesuunnittelija otti meidät vastaan ja muokkasi korsettia hieman. Kyllä siihen nyt tottuu.
Ei tottunut. Tytön kylki oli päivisinkin kosketusarka. Epätoivoinen puhelu fysioterapeutille, joka totesi, että tarvitaan uusi aika ortopedille ja uusi röntgenkuva. Siihen saakka saimme luvan olla ilman korsettia. Uni. Rauhallinen syvä uni. Miten mahtavalta se tuntuikaan!
Lasten vauvavuosina olen valvonut paljon, mutta nyt valvominen oli jotain ihan erilaista ja eri tavalla uuvuttavaa. Huoli. Se teki valvomisesta raskasta. Huoli lapsen kivusta, huoli myös siitä jos emme pystykään korsettihoitoon. Mitä se tarkoittaisi selän kannalta?
keskiviikko 22. elokuuta 2018
Puhallus ja suukko
Joskus vaan täytyy joustaa
ei taittua vaan taipua
vahingoista jotakin opikseen ottaa
ja ryhtinsä koettaa taas suoristaa
Huolet vuoriksi voi kasaantua
ja tiedän niiden alla vahvakin voi musertua
puhallus ja suukko auttoi joskus aiemmin
väistyisikö vuoret jos puhallankin kovemmin
huomiseen luottaisinkin
huomiseen luottaisinkin
Mä en taida olla vahvin
huomaisin kai jos oisin
monen harteilla on niin kovin raskas lasti
ei en omaani niihin pois vaihtaisi
(Irina: Puhallus ja Suukko)
Kaksi tyttöämme eivät ole juurikaan sairastaneet. Synnytyksen jälkeen ei ole ollut tarvetta vierailla sairaalassa. 1. luokan terveystarkastuksessa kuitenkin havaittiin, että vanhemman tytön selkärangassa näyttäisi olevan mutkaa. Terveyskeskuksen fysioterapeutin kautta matka jatkui keskussairaalaan selän röntgenkuvaukseen ja lääkärissä käyntiin. Ensimmäinen röntgenkuva oli suoraan sanottuna järkytys. Voiko lapseni selkä todellakin näyttää tuolta?! Ulkoisesti emme osanneet aavistaa tuollaisia mutkia.
8-vuotiaalla tytöllämme todettiin idiopaattinen skolioosi eli tuntemattomasta syystä johtuva skolioosi. Selkäranka ei kasva suoraan vaan meidän tapauksessamme se muistuttaa enemmänkin s-kirjainta. Selkärangan kaksi mutkaa olivat tuolloin kumpikin noin 25-28 astetta. Noin 25 astetta on hoitoraja.
Skolioosi-diagnoosista on kulunut tähän päivään mennessä noin vuosi. Vuosi on sisältänyt mutkia muuallakin kuin selässä. Tämän blogin kirjoittamista olen harkinnut viime keväästä saakka ja syitä on monia. Kirjoittaminen on keinoni purkaa omia tuntemuksia. Toisaalta tämä on keino kertoa kaikille tutuille ja ystäville missä mennään. Tämän avulla ajatukset jäävät muistiin ja niihin voi palata myös siinä vaiheessa kun skolioosin hoito jossain vaiheessa loppuu. Toivon, että blogin löytää ehkä joku toinenkin skolioosi-potilaan vanhempi. Vertaistuki on usein paras tuki.
Irinan "Puhallus ja suukko" teksti puhutteli, sillä aiemmin lasten pienet haaverit ja huolet ovat hoituneet puhalluksella ja suukoilla. Aina on ollut selkeä keino, jolla homma hoidetaan pois huolesta. Nyt ei enää ollutkaan niin. Tulevaisuus alkoi jopa hieman pelottaa. Myös oma jaksaminen on välillä ollut koetuksella. Suuri huoli lapsesta, mutta toisaalta kiitollisuus siitä, että meillä on "vain" skolioosi.
Skolioosia hoidetaan muovisella korsetilla. Diagnoosin jälkeen google oli ahkerassa käytössä kun etsimme kuvia erilaisista korseteista. Korsetit näyttivät hurjilta ja mitään takuita korsettihoidon tehosta ei voinut kukaan antaa. Joillakin hoito tehoaa hyvin, toisilla taas mutkat jatkavat kasvuaan korsetista huolimatta. Pahimmassa tapauksessa edessä olisi leikkaus, jossa selkäranka oikaistaan ja osaksi jäykistetään. Parhaimmassakin tapauksessa edessä olisi vuosien korsettihoito.
Blogissa tarkoituksenani on purkaa näin alkuun viimeisen vuoden tuntemuksia ja kokemuksia. Vuodessa on tapahtunut paljon ja nyt tuntuu että on jonkinlaisen välitilinpäätöksen aika. Skolioosi-matkamme jatkuu vielä vuosia, joten toivon säilyttäväni tämän ns. julkisena päiväkirjana, josta kenties on jollekin muullekin kuin vain itselleni iloa ja apua.
ei taittua vaan taipua
vahingoista jotakin opikseen ottaa
ja ryhtinsä koettaa taas suoristaa
Huolet vuoriksi voi kasaantua
ja tiedän niiden alla vahvakin voi musertua
puhallus ja suukko auttoi joskus aiemmin
väistyisikö vuoret jos puhallankin kovemmin
huomiseen luottaisinkin
huomiseen luottaisinkin
Mä en taida olla vahvin
huomaisin kai jos oisin
monen harteilla on niin kovin raskas lasti
ei en omaani niihin pois vaihtaisi
(Irina: Puhallus ja Suukko)
Kaksi tyttöämme eivät ole juurikaan sairastaneet. Synnytyksen jälkeen ei ole ollut tarvetta vierailla sairaalassa. 1. luokan terveystarkastuksessa kuitenkin havaittiin, että vanhemman tytön selkärangassa näyttäisi olevan mutkaa. Terveyskeskuksen fysioterapeutin kautta matka jatkui keskussairaalaan selän röntgenkuvaukseen ja lääkärissä käyntiin. Ensimmäinen röntgenkuva oli suoraan sanottuna järkytys. Voiko lapseni selkä todellakin näyttää tuolta?! Ulkoisesti emme osanneet aavistaa tuollaisia mutkia.
8-vuotiaalla tytöllämme todettiin idiopaattinen skolioosi eli tuntemattomasta syystä johtuva skolioosi. Selkäranka ei kasva suoraan vaan meidän tapauksessamme se muistuttaa enemmänkin s-kirjainta. Selkärangan kaksi mutkaa olivat tuolloin kumpikin noin 25-28 astetta. Noin 25 astetta on hoitoraja.
Skolioosi-diagnoosista on kulunut tähän päivään mennessä noin vuosi. Vuosi on sisältänyt mutkia muuallakin kuin selässä. Tämän blogin kirjoittamista olen harkinnut viime keväästä saakka ja syitä on monia. Kirjoittaminen on keinoni purkaa omia tuntemuksia. Toisaalta tämä on keino kertoa kaikille tutuille ja ystäville missä mennään. Tämän avulla ajatukset jäävät muistiin ja niihin voi palata myös siinä vaiheessa kun skolioosin hoito jossain vaiheessa loppuu. Toivon, että blogin löytää ehkä joku toinenkin skolioosi-potilaan vanhempi. Vertaistuki on usein paras tuki.
Irinan "Puhallus ja suukko" teksti puhutteli, sillä aiemmin lasten pienet haaverit ja huolet ovat hoituneet puhalluksella ja suukoilla. Aina on ollut selkeä keino, jolla homma hoidetaan pois huolesta. Nyt ei enää ollutkaan niin. Tulevaisuus alkoi jopa hieman pelottaa. Myös oma jaksaminen on välillä ollut koetuksella. Suuri huoli lapsesta, mutta toisaalta kiitollisuus siitä, että meillä on "vain" skolioosi.
Skolioosia hoidetaan muovisella korsetilla. Diagnoosin jälkeen google oli ahkerassa käytössä kun etsimme kuvia erilaisista korseteista. Korsetit näyttivät hurjilta ja mitään takuita korsettihoidon tehosta ei voinut kukaan antaa. Joillakin hoito tehoaa hyvin, toisilla taas mutkat jatkavat kasvuaan korsetista huolimatta. Pahimmassa tapauksessa edessä olisi leikkaus, jossa selkäranka oikaistaan ja osaksi jäykistetään. Parhaimmassakin tapauksessa edessä olisi vuosien korsettihoito.
Blogissa tarkoituksenani on purkaa näin alkuun viimeisen vuoden tuntemuksia ja kokemuksia. Vuodessa on tapahtunut paljon ja nyt tuntuu että on jonkinlaisen välitilinpäätöksen aika. Skolioosi-matkamme jatkuu vielä vuosia, joten toivon säilyttäväni tämän ns. julkisena päiväkirjana, josta kenties on jollekin muullekin kuin vain itselleni iloa ja apua.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)




