Matkalla

Harkitsin blogin pitämistä pitkään. Huomasin aika pian viime talven vastaiskujen jälkeen, että kirjoittamisen tarve nousi aika ajoin pintaan. Päiväkirjaa olen toki joskus teinivuosina kirjoittanut ja työn puolesta asiatekstejä paljonkin. Blogitekstitkin olivat työn puolesta tuttuja, mutta olisiko tässä aihetta julkiseen päiväkirjaan? Lapseni ei ole hengenvaarassa. Hän ei ole sairas, mutta hänellä on sairaus. Onko se oikeastaan vain asian revittelyä, jos kirjoitan siitä julkisesti?

"Murrosiän mutka" on äidin ja tyttären kirja sklioosi-matkasta. Kutsun sitä matkaksi, sillä se tulee kestämään vuosia, koko lapsen kasvuiän. Selän mutkia ei siis korjata hetken korsettihoidolla, vaan tilanne vaatii hoitoa ja seurantaa koko sen ajan kun pituutta tulee lisää. Kun pituuskasvu loppuu, jää selkä asentoonsa. Pituuskasvun aikana rangan muotoon voidaan vielä vaikuttaa. Kirja sai minut todellakin miettimään vertaistuen ja yleensäkin tuen tarpeellisuutta. Ei me olla tässä yksin. Skolioosi on yleinen, mutta meillä tilanne on ihan uusi. Ei lapsellani ole koskaan ollut sairautta. Skolioosi ei tapa, mutta hoitoa se vaatii. Hoito puolestaan vaatii malttia ja sinnikkyyttä. Muutokset ei tapahdu hetkessä ja se täytyy hyväksyä.

Luonteeni vaatii pikaisia ratkaisuja. En kestä epätietoisuutta, vaan asioille täytyy löytyä ratkaisu. Aiemmin kaikki elämäni ongelmat olivat sellaisia, että niihin oli olemassa nopea ratkaisu. Joko löysin ratkaisun itse tai ongelma selvisi jotenkin muuten. Melko nopeasti kuitenkin. Nyt ei ollut luvassa pikavoittoja. Luvassa oli vain pitkä matka, jossa kaikki tekevät parhaansa ja toivovat parasta.

Eli blogi? Mitä tyttö olisi siitä mieltä? Asia toki hänen kanssaan keskusteltiin, mutta 9-vuotiaan ymmärrys blogista on rajallinen. Siispä en julkaise täällä hänestä kasvokuvia, vaan käsittelen asiaa asiana ja omasta näkökulmastani. Äiti kokee asiat tietyllä tavalla ja yleensä melko dramaattisesti, kun kyseessä on oma lapsi. Haluan kerätä muistoja talteen, joten toivon saavani tänne jossain vaiheessa myös tytön näkökulman sairaudesta.

Murrosiän mutka -kirjan toinen kirjoittaja eli äiti on avannut hienosti tässä kirjoituksessa äidin näkökulmaa lapsen sairastumiseen: Kun oma lapsi sairastuu.
En kuitenkaan allekirjoita hänen näkemyksiään sairaalan henkilökunnasta tai hoidosta, sillä koen, että meidät on otettu sekä poliklinikalla että osastolla vastaan rautaisella ammattitaidolla ja lämpimällä asenteella. Lapsi on edelleen sitä mieltä, että sairaalaan on kiva mennä. Mutta kirjoittajan näkemys vanhemman roolista lapsen sairastuessa, on minusta osuva. Vanhempi voi vain tukea lasta ja kohdata terveydenhuollon koneiston lapsen kanssa. Itse hoito täytyy lapsen kestää yksin. Tämä tekee asiasta myös raskaan vanhemman näkökulmasta.

Mutta mistä skolioosissa ja sen hoidossa on oikeastaan kyse? Muutamia poimintoja Terveyskirjastosta ja Potilaan Lääkärilehdestä.

Skolioosi tarkoittaa selän vinoutumista. Määritelmä perustuu selän röntgenkuvaukseen, josta myös skolioosin vaikeusaste voidaan määritellä. Lievän skolioosin yleisyys on noin 7 %, ja hoitoa vaatii noin 0,2 % ikäluokasta. Vaikeaan (yli 60 asteen) rintarangan skolioosiin liittyy hoitamattomana aina keuhkotilavuuden pienenemä, minkä vuoksi hoito täytyisi päästä toteuttamaan riittävän ajoissa.

Idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva skolioosi. Tauti voi alkaa jo varhaislapsuudessa, mutta tyypillisimmillään se alkaa murrosiän kasvupyrähdyksen yhteydessä. Nikamat ja välilevyt ovat rakenteeltaan normaalit. Taudilla on vahva geneettinen tausta; ehdokasgeenejä taudin aiheuttajaksi on useita. Hyvin hoidetun skolioosin ennuste lyhyellä ja pitkällä aikavälillä hoidettuna on erinomainen. Hoitoa vaativa idiopaattinen skolioosi on tytöillä lähes 10 kertaa yleisempi kuin pojilla.

Lievässä skolioosissa ei useimmiten esiinny mitään oireita, jolloin ainoa merkki skolioosista on selän vinous. Noin joka neljännellä esiintyy selkäkipuja rintarangan (lapojen välissä) tai lannerangan alueella jo taudin alussa. Vuosien mittaan taudin edetessä selkäoireita tulee lähes jokaiselle. Hengitykseen liittyviä oireita, kuten hengenahdistusta, ilmaantuu vasta sairauden vaikeissa muodoissa.

Tuntemattomasta syystä johtuvan (idiopaattisen) skolioosin hoito on tarpeen, jos kasvavalla lapsella todetaan röntgenkuvissa selän käyryyttä yli 25 astetta. Hoitona käytetään yleensä tukiliivi- eli korsettihoitoa.

Vaikean skolioosin hoito voi edellyttää leikkaushoitoa. Suomessa skolioosin leikkaushoito on keskitetty Helsingin, Turun, Tampereen ja Oulun yliopistosairaaloihin. Leikkaushoidolla voidaan korjata jo kehittynyt selän virheasento, mutta useimmiten korjaus edellyttää samalla selän luuduttamista, jotta virheasento ei uusi. Leikkaushoito on vaativaa, mutta Suomessa leikkaushoidon tulokset ovat hyvät.

Korsetin tarkoituksena on estää skolioosin eteneminen. Siksi korsettia pidetään yleensä pituuskasvun päättymiseen saakka. Tytöillä kuukautisten alku kertoo, että pituuskasvu loppuu noin vuoden päästä. Pojilla kasvu jatkuu pidempään kuin tytöillä.

Jos lapsella todetaan skolioosi kahdeksanvuotiaana, hänellä voi olla jopa 10 vuoden hoito edessään. Hoito onnistuu noin kolmella neljästä ja vaatii kärsivällisyyttä ja sitoutumista korsetin pitoon.

Sairas. Sairaus. 10 vuoden hoito. Hoito auttaa tai sitten se ei auta. Ajatus vaatii totuttelua ja hyväksymistä. Ei pikavoittoja, vaan pitkäjänteistä työtä. Matkamme on vasta alussa.