perjantai 19. lokakuuta 2018

Mutkat suoriks!!

Tällä viikolla se oli. Se kontrolliröntgen, jota olen jännittänyt ihan kohtuuttoman paljon. Onko kivenkova sitoutuminen korsettihoitoon tuottanut tulosta? Hoidon katsotaan onnistuneen, jos mutkat eivät ole kasvaneet. Jotenkin ajattelin kuitenkin, että se on aika laiha lohtu.... Se, että mutkat olisivat edelleen yhtä suuret rankasta korsettihoidosta huolimatta. Mutkat ovat olleet jo sellaisissa lukemissa, että suorastaan hirvittää millainen selkä on aikuisena, jos mutkia ei saada lainkaan suoristumaan.

Edellisenä iltana uni ei meinannut tulla. Siivosin, katsoin telkkaria ja keksin kaikkea muuta tekemistä paitsi nukkumista. Aamulla oli jo suorastaan huono olo, sillä niin kovasti jännitti. Tyttöäkin jännitti, joten oma jännitys oli parempi pitää piilossa. On hyvä juttu, että nähdään missä mennään! Pelkäsin kuitenkin, että tulokset eivät ole toivotut. Toisaalta kyllä ymmärsin, että selkä on reagoinut korsettiin, sillä molempia on täytynyt jo matkan varrella muokata. Asteittain korsetti on mennyt tiukemmalle. Silti pelkäsin.

Ensin hoitajan vastaanotto. Pituutta ei ole elokuun jälkeen tullut. Sitten röntgen. Korvakorut saavat olla korvissa. Suuri helpotus. Mietin, että pyydänkö päästä röntgenhoitajan kanssa katsomaan miltä kuva näyttää. En pyydä, sillä parempi etten itse edes yritä tulkita kuvaa. Sitten odottamaan ortopedia. Samanlaisia korsettikasseja näkyy muillakin. Polilla on skolioosipäivä. Odotusaula tyhjenee, kunnes olemme ainoat. Seuraavaksi on meidän vuoro. Miten voikaan odotus tuntua pitkältä! Tyttö ei ole moksiskaan. ”Olen tottunut, että täällä odotellaan aina jotain.”

”Huomaan, että olet pitänyt korsetteja”, sanoo lääkäri tytölle. Positiivisia uutisia! Selkä on todellakin reagoinut! Isompi mutka oli helmikuussa 33 astetta eli kasvanut ensimmäisestä röntgenkuvasta jopa 6 astetta. Nyt mutka on 23 astetta!!!! Siis 10 astetta vähemmän! Pienempikin mutka useamman asteen vähemmän kuin helmikuussa. Uskomattoman kevyt fiilis! Tiukka asenne korsetin pitämiseen ja suorastaan minuuttien laskeminen, että vuorokaudessa taukoa ei ole liian paljon. Kaikki se kannatti!

Mitä tämä tarkoittaa? Sitä, että hoito jatkuu kuten tähänkin asti kahdella korsetilla. Seuraava kontrolli vasta vajaan vuoden päästä, joten myös ensi kesä mennään asenteella. Kontrolliväliä pidennetään, sillä säteilyn vuoksi turhia röntgenkuvia ei haluta ottaa. Nyt on nähty, että oikea hoitolinja on löytynyt. Ennen seuraavaa kontrollia täytyy kuitenkin korsettien kanssa olla tarkkana. Uusia tehdään aina tarpeen vaatiessa, mutta meidän vanhempien vastuulla on seurata milloin on se aika.

Tyttö huolehtii sairaalan aulassa, että korsetti laitetaan päälle. 9-vuotiaan motivaatio, sitoutuminen ja sopeutuminen ovat vailla vertaa!


tiistai 16. lokakuuta 2018

Pitkä kuuma kesä

Kokeile kotona seuraavaa:
- Kierrä esimerkiksi jätesäkkiä keskivartalosi ympärille vähintään viiden kierroksen verran. Pari pientä ilmarakoa voit tarvittaessa tehdä. Pue vielä normaalisti muut vaatteesi tähän päälle.
- Lähde jumpalle, lenkille tai ihan mihin tahansa missä tulee yleensä tuskastuttavan kuuma.

Tuosta kokeilusta voisi saada jotain tuntumaa siihen, millainen oli 9-vuotiaan tytön helteinen kesä 2018. Tosin jätesäkki on pehmeää, korsetti on kova ja tiukalla. Mutta hengittävyys varmasti aika samanlainen eli ei lainkaan.

Jo keväällä muistan murehtineeni sitä, kuinka korsetin kanssa pärjätään kesä. Kaikki lohduttivat, että ei Suomen kesässä ole montaa hellepäivää! Sanoinkin monelle ääneen, että nyt toivon todellakin kylmää kesää. En tiedä kuinka monta hellepäivää meidän leveysasteilla lopulta oli, mutta oman viiden viikon kesälomani aikana en tarvinnut kertaakaan pitkähihaista.

Yhtään valituksen ääntä en kuitenkaan kuullut kesällä. Jossain vaiheessa päivää aina varovaisen kysymyksen: "Äiti, voisinko ottaa korsetin pois ja laittaa bikinit?" Joka päivä korsetti oli siis päällä. Tai no, yksi kokonainen vapaapäivä pidettiin, sillä tuuleton helle oli liian armoton. Yökorsetti oli päällä jokaisena yönä.

Maaliskuussa saatua päiväkorsettia muokattiin jo huhtikuussa ensimmäisen kerran. Takaa leikattiin kummaltakin puolelta pienet suikaleet pois, jonka ansiosta saatiin korsettia taas tiukemmalle. Kesäkuussa olin jälleen yhteydessä apuvälinesuunnittelijaan, sillä tuntui ettei kumpaakaan korsettia saada enää tiukalle vaan remmit jäävät löysälle. Juhannusviikolla todettiinkin, että maaliskuussa tehty päiväkorsetti on pieni. Tyttö oli kasvanut pituutta useamman sentin. Tässä vaiheessa uskalsin jo hieman iloita siitä, että korsetti näyttäisi toimivan. Yökorsetin käyttöönoton yhteydessä kun röntgenkuva näytti, että edes hyvin tiukalle kiristetty yökorsetti ei pysty vääntämään selkää suoraan. Mutkien lisäksi selkäranka tekee kierteen selän keskiosassa, jonka oikaisemiseen tarvittaisiin vieläkin suurempi paine. Tyttö ei kuitenkaan kestäisi tuollaista painetta, sillä myös keuhkot sijaitsevat samoilla seuduilla. Kuitenkin jo kolmen kuukauden määrätietoinen korsetin pitäminen näytti vaikuttavan selkään.

Helteinen heinäkuu mentiin siis kaiken lisäksi liian lyhyellä korsetilla, sillä kesälomat estivät uuden tekemisen. Korsetit ovat lapsen yksilöllisten mittojen mukaan tehtyjä ja korsetin sisällä olevat "patit" täytyy olla juuri oikeilla kohdilla painamassa selkärankaa suoraan. Kun korsetti on liian pieni, ovat nuo patit hieman väärillä kohdilla ja se käy kipeää. Elokuulle oli sovittu uuden korsetin teko, joten heinäkuu oli vain pärjättävä. Heinäkuun loppupuolella korsetti alkoi painamaan eri tavalla kuin ennen eli se todellakin oli jo liian pieni. Sanottakoon, että sinnillä vanhaa korsettia kuitenkin pidettiin elokuun puoliväliin saakka.

Uuden päiväkorsetin käyttöönotto oli jo helpompaa. Otettiin kipsimuotit ja seuraavana päivänä oli hieno leopardikuvioinen korsetti valmis. Apuvälinesuunnittelija oli kuitenkin kiinnittänyt muotissa huomiota yhteen asiaan. Selän kaarevuus oli toisella puolella kuin helmikuussa otetussa röntgenkuvassa. Tytön selässä näkyy selvästi kaartuminen toiselle puolelle, alunperin oikealle mutta nyt selkä kallistikin vasemmalle. Ja todella selkeästi. Sekä apuvälinesuunnittelija että fysioterapeutti olivat sitä mieltä, että mahdollinen ylikorjautuvuus on hyvä asia. Meidät kotiuttanut ortopedi taas sitä mieltä, että ei näin lyhyessä ajassa tapahdu niin suuria muutoksia.

Huomenna keskiviikkona onkin sitten kontrolliröntgen ja sitten selviää, kuinka tilanne on kehittynyt. Edellinen röntgenkuva ilman korsettia on helmikuulta. Olisiko huomenna aika hyville uutisille? Onko tytön sitkeys korsetin kanssa tuottanut tulosta?




perjantai 5. lokakuuta 2018

Matkalla

Harkitsin blogin pitämistä pitkään. Huomasin aika pian viime talven vastaiskujen jälkeen, että kirjoittamisen tarve nousi aika ajoin pintaan. Päiväkirjaa olen toki joskus teinivuosina kirjoittanut ja työn puolesta asiatekstejä paljonkin. Blogitekstitkin olivat työn puolesta tuttuja, mutta olisiko tässä aihetta julkiseen päiväkirjaan? Lapseni ei ole hengenvaarassa. Hän ei ole sairas, mutta hänellä on sairaus. Onko se oikeastaan vain asian revittelyä, jos kirjoitan siitä julkisesti?

"Murrosiän mutka" on äidin ja tyttären kirja sklioosi-matkasta. Kutsun sitä matkaksi, sillä se tulee kestämään vuosia, koko lapsen kasvuiän. Selän mutkia ei siis korjata hetken korsettihoidolla, vaan tilanne vaatii hoitoa ja seurantaa koko sen ajan kun pituutta tulee lisää. Kun pituuskasvu loppuu, jää selkä asentoonsa. Pituuskasvun aikana rangan muotoon voidaan vielä vaikuttaa. Kirja sai minut todellakin miettimään vertaistuen ja yleensäkin tuen tarpeellisuutta. Ei me olla tässä yksin. Skolioosi on yleinen, mutta meillä tilanne on ihan uusi. Ei lapsellani ole koskaan ollut sairautta. Skolioosi ei tapa, mutta hoitoa se vaatii. Hoito puolestaan vaatii malttia ja sinnikkyyttä. Muutokset ei tapahdu hetkessä ja se täytyy hyväksyä.

Luonteeni vaatii pikaisia ratkaisuja. En kestä epätietoisuutta, vaan asioille täytyy löytyä ratkaisu. Aiemmin kaikki elämäni ongelmat olivat sellaisia, että niihin oli olemassa nopea ratkaisu. Joko löysin ratkaisun itse tai ongelma selvisi jotenkin muuten. Melko nopeasti kuitenkin. Nyt ei ollut luvassa pikavoittoja. Luvassa oli vain pitkä matka, jossa kaikki tekevät parhaansa ja toivovat parasta.

Eli blogi? Mitä tyttö olisi siitä mieltä? Asia toki hänen kanssaan keskusteltiin, mutta 9-vuotiaan ymmärrys blogista on rajallinen. Siispä en julkaise täällä hänestä kasvokuvia, vaan käsittelen asiaa asiana ja omasta näkökulmastani. Äiti kokee asiat tietyllä tavalla ja yleensä melko dramaattisesti, kun kyseessä on oma lapsi. Haluan kerätä muistoja talteen, joten toivon saavani tänne jossain vaiheessa myös tytön näkökulman sairaudesta.

Murrosiän mutka -kirjan toinen kirjoittaja eli äiti on avannut hienosti tässä kirjoituksessa äidin näkökulmaa lapsen sairastumiseen: Kun oma lapsi sairastuu.
En kuitenkaan allekirjoita hänen näkemyksiään sairaalan henkilökunnasta tai hoidosta, sillä koen, että meidät on otettu sekä poliklinikalla että osastolla vastaan rautaisella ammattitaidolla ja lämpimällä asenteella. Lapsi on edelleen sitä mieltä, että sairaalaan on kiva mennä. Mutta kirjoittajan näkemys vanhemman roolista lapsen sairastuessa, on minusta osuva. Vanhempi voi vain tukea lasta ja kohdata terveydenhuollon koneiston lapsen kanssa. Itse hoito täytyy lapsen kestää yksin. Tämä tekee asiasta myös raskaan vanhemman näkökulmasta.

Mutta mistä skolioosissa ja sen hoidossa on oikeastaan kyse? Muutamia poimintoja Terveyskirjastosta ja Potilaan Lääkärilehdestä.

Skolioosi tarkoittaa selän vinoutumista. Määritelmä perustuu selän röntgenkuvaukseen, josta myös skolioosin vaikeusaste voidaan määritellä. Lievän skolioosin yleisyys on noin 7 %, ja hoitoa vaatii noin 0,2 % ikäluokasta. Vaikeaan (yli 60 asteen) rintarangan skolioosiin liittyy hoitamattomana aina keuhkotilavuuden pienenemä, minkä vuoksi hoito täytyisi päästä toteuttamaan riittävän ajoissa.

Idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva skolioosi. Tauti voi alkaa jo varhaislapsuudessa, mutta tyypillisimmillään se alkaa murrosiän kasvupyrähdyksen yhteydessä. Nikamat ja välilevyt ovat rakenteeltaan normaalit. Taudilla on vahva geneettinen tausta; ehdokasgeenejä taudin aiheuttajaksi on useita. Hyvin hoidetun skolioosin ennuste lyhyellä ja pitkällä aikavälillä hoidettuna on erinomainen. Hoitoa vaativa idiopaattinen skolioosi on tytöillä lähes 10 kertaa yleisempi kuin pojilla.

Lievässä skolioosissa ei useimmiten esiinny mitään oireita, jolloin ainoa merkki skolioosista on selän vinous. Noin joka neljännellä esiintyy selkäkipuja rintarangan (lapojen välissä) tai lannerangan alueella jo taudin alussa. Vuosien mittaan taudin edetessä selkäoireita tulee lähes jokaiselle. Hengitykseen liittyviä oireita, kuten hengenahdistusta, ilmaantuu vasta sairauden vaikeissa muodoissa.

Tuntemattomasta syystä johtuvan (idiopaattisen) skolioosin hoito on tarpeen, jos kasvavalla lapsella todetaan röntgenkuvissa selän käyryyttä yli 25 astetta. Hoitona käytetään yleensä tukiliivi- eli korsettihoitoa.

Vaikean skolioosin hoito voi edellyttää leikkaushoitoa. Suomessa skolioosin leikkaushoito on keskitetty Helsingin, Turun, Tampereen ja Oulun yliopistosairaaloihin. Leikkaushoidolla voidaan korjata jo kehittynyt selän virheasento, mutta useimmiten korjaus edellyttää samalla selän luuduttamista, jotta virheasento ei uusi. Leikkaushoito on vaativaa, mutta Suomessa leikkaushoidon tulokset ovat hyvät.

Korsetin tarkoituksena on estää skolioosin eteneminen. Siksi korsettia pidetään yleensä pituuskasvun päättymiseen saakka. Tytöillä kuukautisten alku kertoo, että pituuskasvu loppuu noin vuoden päästä. Pojilla kasvu jatkuu pidempään kuin tytöillä.

Jos lapsella todetaan skolioosi kahdeksanvuotiaana, hänellä voi olla jopa 10 vuoden hoito edessään. Hoito onnistuu noin kolmella neljästä ja vaatii kärsivällisyyttä ja sitoutumista korsetin pitoon.

Sairas. Sairaus. 10 vuoden hoito. Hoito auttaa tai sitten se ei auta. Ajatus vaatii totuttelua ja hyväksymistä. Ei pikavoittoja, vaan pitkäjänteistä työtä. Matkamme on vasta alussa.