Tämä on nyt meidän arkea

Viime syksynä skolioosi-diagnoosin ja ahkeran googletuksen jälkeen mietin lopulta, että kaikesta selvitään. Paitsi se päiväkorsetti. Kunhan päiväkorsettiin ei jouduta, niin kyllä me tämä hoidetaan.

Maaliskuussa oltiin tilanteessa, jossa tyttö oli "sidottuna" 23 tuntia vuorokaudessa korsettiin, joka oli samaa materiaalia kuin muoviämpäri. Korsetin sisäpuoli pehmytmuovia, jonka oli tarkoitus pehmentää painetta. Selkäranka oli kuitenkin saatava pysymään aisoissa, joten puristus korsetissa oli oltava kova.

Helmikuun poliklinikkakäynnillä ortopedin sanat syöpyivät mieleen: "Lapsellanne ei ole mikään yksittäinen oire. Lapsellanne on pitkäaikaissairaus ja se vaatii hoitoa." Sanoilla oli varmasti  merkityksensä. Juttu oli otettava tosissaan. Lausahdukset "On mullakin skolioosia", tuntuivat lähinnä riipaisevilta ja ärsyttäviltä, vaikka niillä pyrittiinkin lohduttamaan. Ei minunkaan selkärankani ole täydellisen suora, mutta ei minulla silti ole hoitoa vaativaa skolioosia. Tytön selkärankaa ei myöskään saataisi suoraksi jäsenkorjaajalla tai ahkerallakaan jumpalla.

Lähtötilanne ei ollut kovin hyvä. Yökorsetti oli tehnyt liian kipeää ja syyksi arvioitiin tytöllä olevaa kuopparintaa. Kuopparinta on sen verran lievä, että se näyttäisi olevan lähinnä vain kosmeettinen haitta. Yökorsetin paine on kuitenkin niin kova, että pienetkin rakenteelliset poikkeamat vaikuttavat siihen, että korsetti aiheuttaa kiputiloja. Skolioosin eteneminen näkyi jo pituuskasvussa eli selkä ei saanut lisää pituutta, vaan kasvu meni ainoastaan mutkien kasvamiseen. Toisen mutkan ollessa 33 astetta ja selän leikkausrajan noin 50 astetta, ymmärsin itsekin että alkoi olla kiire. Päiväkorsettiin oli alusta lähtien suhtauduttava niin, että se otetaan pois vain harrastuksiin, pesulle ja selän jumppaamiseen. Joustovaraa ei nyt ollut.

Ensimmäiset päivät kotona olivat totuttelua. Mitä voi tehdä ja mitä ei voi tehdä. Onnistuuko pyöräily? Onnistuuko leikkiä lattialla?

Kaikki onnistui. Ihan kaikki. Alun epäröinnin jälkeen, pyöräilyn tyttö halusi kokeilla kaikessa hiljaisuudessa. Ei puhunut muille mitään, vaan lähti kokeilemaan onnistuuko. Onnistuihan se! Lumikinokseen kiipeäminen onnistui myös! Mikä riemu, kun huomasin, että lapseni leikkii pihalla iloisena niin kuin ennenkin! Mietin, olisinko itse pystynyt moiseen sopeutumiseen.

Korsetin alla hikoilu oli aluksi valtavaa. Korsetin alla oleva korsettipaita oli litimärkä. Kevätauringon paistaessa tytön kasvoilta näki, kuinka hetken ulkona olon jälkeen, tuli kasvoille epätoivo ja kärsimys. Muiden huomaamatta hän saattoi mennä itsekseen sisälle, sillä ulkona touhuaminen kävi liian tuskalliseksi. Mutta valitusta ei juurikaan kuulunut.

Huhtikuussa eli noin kuukausi päiväkorsetin käyttöönoton jälkeen, oli luvassa jälleen sairaalajakso. Oli saapunut uusi yökorsetti, jota pelättiin jälleen. Uuden yökorsetin mitat oli otettu hieman eri tavalla ottaen huomioon kuopparinta, joten nyt kaiken pitäisi mennä paremmin. Koska päiväkorsetin kanssa alku oli lupaavaa, uskalsin jo toivoa, että yökorsetti toimii myös. Ensimmäinen ilta sairaalassa tuntui raastavalta. Milloin tulee kello yhdeksän, johon oli sovittu korsetin pukeminen hoitajan kanssa. Hoitajaa ei heti kuulunut, mutta päätin, että kyllähän me se itse saadaan päälle. Korsetti siis puettiin ja sitten alkoi odotus. Tai nukkuminenhan siitä olisi pitänyt alkaa, mutta selkeästi molemmat odotimme koska käy kipeää. Vajaat kaksi tuntia siihen meni. Sitten alkoi hiljainen vaikerrus ja itku. Enää kahdeksan tuntia. Enää seitsemän ja puoli tuntia. Enää viisi tuntia eli nukahdin jossain välissä. Yö oli niin katkonainen, että aamulla oli itku herkässä. Eihän tästä tule mitään! Kyljessä oli jälleen kipeä punainen patti.

Kuvasin patin ja hoitaja kirjasi tiedot ylös. Pattia seurattiin puolen tunnin välein. Häviääkö se? Kylki oli muutenkin kovasta paineesta punainen, mutta se ei haitannut. Se vain oli osoitus siitä, että korsetissa yleensäkin on tarpeeksi painetta. Mutta nämä pienet punaiset, kipeät alueet olivat ne ongelma. Niin kuin oli ollut siinä edellisessäkin yökorsetissa. Nyt kuitenkin korsettia muokattiin heti. Apuvälinesuunnittelija näki jopa korsetista, missä kipukohta oli eli myös korsettiin oli jäänyt painauma. Siitä pienestä kohdasta korsettia muokattiin ja seuraavana yönä testattaisiin jälleen.

Muokkaaminen onnistui. Seuraavana yönä nukuttiin! Kotiin lähdön koittaessa oli edelleen hieman epävarma tunne, kuinka selvitään kotona. Mitä jos kipuja tulee taas? Lastani hoitavat ammattilaiset ovat kuitenkin täyttä kultaa, ja totesivat tuolloin rauhallisesti, että sitten tulette takaisin ja ongelmat ratkaistaan.

Muutaman viikon jälkeen uskalsimme kaikki hieman huokaista helpotuksesta. Kipua säteili jonkin verran toiseen käteen,  mutta se saatiin iltaisin helpottamaan lämpimällä kauratyynyllä. Toukokuussa molemmat korsetit saatiin jo tarpeeksi tiukalle eli selkeästi selkä alkoi vähän antamaan paineelle periksi.

Tytöllä tuli iltaisin kevään aikana usein itku. Miksi juuri minä? Miksi siskon ei tarvitse pitää tällaista? Kävin 9-vuotiaan kanssa keskusteluja siitä, kuinka emme voi itse tällaiseen vaikuttaa. Toisille tulee sairauksia ja toisille ei. Joillekin sairauksia tulee lapsena, joillekin vasta vanhana. Meille nyt tuli tällainen. Ja kuinka koitinkaan ylistää sitä, miten uskomattoman hienosti hän hyväksyi korsetit osaksi arkea!

Tiedättekö sen tunteen, että haluaisi ottaa lapsen kärsimyksen itselleen, jos vain voisi?
Sitä tunnetta elin koko kevään. Olisin antanut ihan mitä vain, kunhan olisin voinut ottaa lapsen koettelemuksen itselleni.

Pelkoa ja toivoa

Kevään 2018 aikana vietimme kaksi sairaalajaksoa, pari yötä kerrallaan. Osasto 60 kävi kuitenkin jopa ahdistavan tutuksi. En minä halua sairaalan arkeen tutustua lapseni kanssa!

Lapselle oli tietenkin osoitettu vuodepaikka, mutta äidin yöpyminen osastolla oli aina kysymysmerkki. Samassa huoneessa saa nukkua, jos toiselle vuodepaikalle ei tule ketään tai se sopii huoneen toiselle potilaalle tai hänen vanhemmilleen. Mihin minä nyt menisin lapseni luota, kun matkaa kotiinkin on 120 kilometriä?! Hoitajat lupailivat sänkyä käytävälle tai toimenpidehuoneeseen, jos muuta ratkaisua ei ole.

Ensimmäinen jakso oli päiväkorsetin käyttöönotto maaliskuussa. Koko perhettä jännitti, sillä  aiemmat kokemukset eivät olleet kovinkaan rohkaisevia. Tytölle koitettiin vakuutella, että varmasti tämä korsetti on parempi eikä satu ja varmasti totut olemaan sen kanssa nopeasti. Totuus kuitenkin oli, että oli vaikea uskoa omia vakuutteluja itsekään.

Päiväkorsetti tehdään kipsimuotista ja minä en ollut hoksannut tyttöä siitä varoittaa. Eli ensimmäiseksi vaatteet pois, puolet tytöstä kipsiin ja sotku tietenkin sen mukainen. Kun tämä sairaalassa selvisi, tuli tytöllä pelonsekainen itku. Muutenkin jännitti ja pelotti ja sitten vielä tämä! Onneksi sekä fysioterapeutti että apuvälinesuunnittelija olivat ennestään tuttuja ja saivat tytön vakuuttuneeksi siitä, että mikään ei satu ja muutenkin homma on nopeasti ohi. Ja parasta oli, että samalla kun kipsimuottia tehtiin, sai kuvastosta valita millainen kuvio korsettiin tulee. Karkkeja! Se oli helppo valinta.

Seuraavaksi päiväksi valmistui korsetti. Samalla otettiin myös mitat uutta yökorsettia varten. Se puolestaan valmistetaan Suomen ulkopuolella ja hintaakin yöpuvulla yli tuhat euroa! Päiväkorsetti oli täysin erilainen muodoltaan kuin aikaisempi yökorsetti. Mutta kivikova tämäkin! Toki tiesin, että täytyyhän sen olla, jos meinaa selkärankaa vääntää suoraan, mutta silti... Korsetin pukeminen päälle oli työlästä. Tyttöä kyljestä kiinni ja voimalla remmit kiinni. Ensimmäisenä iltana tyttö pelkäsi tukehtuvansa, sillä niin pahalta se tuntui. Yökorsetti oli aiemmin puettu makuuasennossa, mutta tämä piti pukea seisaaltaan ja se aiheutti ilmeisesti vielä helpommin ahdistavan tunteen.

Olin päättänyt, että tällä kertaa kotiin ei lähdetä kummankaan korsetin kanssa ilman, että kaikki kipukohdat on pois. Päiväkorsettia pidettiin ennen uutta yökorsettia 23 tuntia vuorokaudessa. Tunnin tauko oli varattu selkäjumpalle ja pesulle. Ensimmäisenä iltapäivänä päiväkorsetin kanssa lähdettiin kaupungille, jotta saadaan muuta ajateltavaa. Ajattelin, että korsetin kanssa on totuttavat liikkumaan ja sairaalassa jäädään liikaa sänkyyn. Iltasella korsetti kuitenkin alkoi voimakkaasti painamaan toista kylkeä. Tyttö kiemurteli ja aneli, että se otetaan pois. Ruokailun yhteydessä tuntui, ettei maha vedä ruokaa juuri lainkaan, koska korsetti on niin tiukka ja painaa mahaa. Pientä hiomista korsettiin tehtiin heti seuraavana päivänä, mutta kyljen kipuun olisi totuttava. Kaikkea painetta ei voida muokata pois, sillä silloin korsetti ei auta. Periaatteena se, että suuria painaumajälkiä saa olla, mutta pienet viittaa siihen, että korsettia täytyy hieman siitä kohden muokata. Eli yön jälkeen kaikki jäljet tutkittiin tarkkaan ja kirjattiin ylös.

Toisena sairaalapäivänä iski nuha ja kuume. Koska osastolla on paljon leikkauspotilaita, meidät eristettiin omaan huoneeseen osaston perälle. Yhteisissä tiloissa ei siis saanut käydä, mutta huoneeseen tuotiin mahtava legolinna! Ja limsaa ja sipsiä sai milloin vain! Lapsen mukaan sairaalassa on se hieno punainen nappi, jota painamalla voi tilata kaikkia herkkuja. Eli vaikka minun mielestä sairaalassa olo oli raskasta, tyttö oli sitä mieltä, että sairaala on hauska paikka. Eikä tätä mielikuvaa poistanut edes se, että korsetti teki kipeää. Ja iso rooli on todellakin niillä ihanilla hoitajilla, jotka pitävät huolen siitä, että lapsilla on hyvä olla.

Kahden yön jälkeen oli aika lähteä kotiin. Korsetin kanssa meni kohtuullisesti ja pieni toivon tunne heräsi, että ehkä tähän tosiaan totutaan. Kun tultiin kotiin ja sain tytön nukkumaan, romahdin itse. Itkin toisaalta helpotuksesta, mutta toisaalta kauhusta, sillä korsetti tuntui todella hurjalta. Se törrötti vaatteiden alta ja sen pukeminen sai joka kerta hien pintaan. Miksi juuri hänelle?! Tämä ei ole reilua! Edelleen pelkäsin myös sitä, miten tytön arki sujuisi korsetin kanssa. Jo kenkien kiinnilaittaminen oli työlästä, sillä korsetin kanssa koko keskivartalo oli jäykkä ja esti alaspäin taivuttamisen.

Heti seuraavana päivänä menin kouluun kertomaan korsetista koko luokalle. Myös opettajalle täytyi ohjeistaa korsetin pukeminen, sillä liikuntatunneille se oli tarkoitus ottaa pois. Kerroin luokalle, miksi heidän kaverinsa käyttää korsettia ja rohkeasti tyttö myös riisui paidan päältä ja näytti mistä on kyse. Luokka kuunteli hiljaa ja nyökkäili. Halusin, että luokka olisi kaverinsa puolella eikä kiusaamista korsetin vuoksi tulisi. Kun muutaman päivän päästä kysyin, onko kukaan sanonut korsetista mitään, oli tytön vastaus: "Yksi kysyi, että sattuuko sen pitäminen ja voisiko hän jotenkin auttaa minua." Sillä hetkellä minun suurimmat pelot karisivat. Rohkea tyttö ja huiput luokkakaverit!

Hyinen helmikuu

Kun on viikkotolkulla nukkunut liian vähän ja huolehtinut itsensä kipeäksi, ei voi enää sanoa voivansa hyvin. Ensimmäinen korsettikokeilu vei perheen voimat ja pieni hengähdys oli todellakin paikallaan. Ilman korsettia. Oli pakko työntää huoli pois ja luottaa, että asiat selviää. Nyt nukutaan jokainen omassa sängyssä! Huolehditaan taas sitten myöhemmin.

Helmikuussa koitti ensimmäinen kontrolliröntgen. Jännitti. Rauhoittelin itseäni vakuutellen, että kaikki on varmasti hyvin. Selkä on ennallaan eikä ole pahentunut. Totta kai kaikki hyvin. Aina meille on käynyt hyvin. Alkujärkytyksen jälkeen todetaan, ettei tilanne olekaan niin paha tai itse asiassa se on paremmin kuin aikaisemmin. Hyvin kaikki menee.

Ensin siis röntgen ja sen jälkeen ortopedin vastaanotto. Poliklinikalla on "skolioosi-päivä", joka tarkoittaa, että skolioosi-potilaat keskitetään aina samoilla päiville. Kaikilla toistuu sama kaava: röntgen, ortopedi ja fysioterapeutti. Fysioterapeutin kanssa sovitaan aina jatkon käytännön toimenpiteistä: Milloin tullaan seuraavan kerran? Mitä pitää huomioida kotona? Odotusaulassa ehtii huomata, kuinka teini-ikäinen poika ja äiti tulevat ulos selkeästi hyvien uutisten kera. Mukana heillä on kaksi korsettikassia, samanlainen löytyy myös meidän jalkojen juuresta. Samassa odotusaulassa on myös äiti ja isä pienen vauvan kanssa. Vauvalta on löytynyt jotain, minkä vuoksi google vaikuttaa olevan vanhemmilla ahkerassa käytössä. Syrjäsilmällä huomaan, että näiden vanhempien silmistä paistaa sama huoli ja epätietoisuus kuin minultakin. Taidan kuitenkin olla onnekas. Minulla on mukanani lapsi, joka ymmärtää tilanteen myös itse. Minun ei myöskään tarvitse pelätä lapseni hengen puolesta. Olen onnekas.  

Poliklinikalla on vastassa tuttu ortopedi ja fysioterapeutti. Tutun rento tunnelma. Kaikki on varmasti hyvin. Tyttö punnitaan ja mitataan. Pituutta on tullut sentti lisää joulukuun mittauksesta. Kahdeksassa kuukaudessa kolme senttiä. Kuulostaa aika vähäiseltä.

Röntgenkuva on armoton. Molemmat mutkat ovat kasvaneet. Toinen mutka jo 33 astetta eli noin 6 astetta enemmän kuin syksyllä. Ryhti lyhistyy ja itku hiipii jostain. Lapsen katse on samalla kysyvä ja huolestunut. Kohta 9-vuotias ymmärtää, että ei kuulosta hyvältä. Ortopedin selostuksen jälkeen kysyn vielä tytöltä, ymmärrätkö mistä puhutaan. Vaisu nyökkäys.

Nyt on jo kiire saada mutkien kasvu pysähtymään. Mutkien kasvu näkyy pituuskasvussa. ”Tällä me ei enää pelleillä.” Ortopedin kommentit ensimmäisestä yökorsetista. Noin kuukauden taistelun aikana on kylkiluiden väliin kasvanut kosketusarka patti korsetin paineen vuoksi. Ortopedin ja fysioterapeutin yhteinen mielipide on, että tehdään kaksi uutta korsettia. Toista pidetään päivät ja toista yöt.

Se pahin toteutui. Syksyllä ajattelin, että yökorsetin kanssa pärjätään kyllä, kunhan päivät saa olla ilman. Kuinka paljon korsetti näkyy vaatteiden alta? Voiko sen kanssa pyöräillä? Kuinka koulukaverit asian ottavat? Joutuuko lapseni kestämään korsetin lisäksi myös kiusaamista? Huomaan, että yksi suurimmista huolista on tosiaan se, miten muut ottavat tilanteen vastaan. Kuinka armottomia voivatkaan lapset toisilleen olla. Vai ovatko? En minä tiedä!! Mutta toivon, että lapseni ei joutuisi olemaan koulussa SE erilainen.

Ennen kuin lähdemme fysioterapeutin luota on tytöllä mielessä tärkeä kysymys. Korvakoruja on haaveiltu jo pitkään ja huolena on, pitääkö ne ottaa röntgenkuvauksen vuoksi pois. Otetaanko siis seuraavalla käynnillä kuukauden päästä röntgen, sillä hoitokorvakorujen pitää olla enemmän kuin kuukauden? Fysioterapeutti vakuuttaa, että seuraavalla kerralla röntgenkuvaa ei oteta ja oikeastaan selän kuvauksen vuoksi korvakoruja ei pitäisi joutua ottamaan pois. Tunnollinen tyttö on kuitenkin sitä mieltä, että röntgenhoitaja on aiemmin kysynyt mahdollisista korvakoruista.

Eihän tuohon voi muuta kuin hymyillä. Hän elää hetkessä ja nauttii kauneudesta! Ihana tyttöni <3